前天下午,作為國際罕見病日中國區的推廣伙伴,罕見病發展中心(CORD)推出了以“罕·見的世界”為主題的罕見病家庭紀實攝影展。
  本次攝影展的作品,由中國大陸16位攝影師歷經數月,跟蹤拍攝了20個不同罕見疾病家庭的生活。通過近150幅照片,展現罕見病群體的生存現狀和困窘。
  活動當天,“限量天使”罕見病兒童救助計劃啟動,該計劃今後將為身患罕見病的兒童提供醫療資金支持,以幫助那些家庭困難、無錢診治的罕見病患者家庭。據瞭解,2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其後在各國的一致擁護下,將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。
  京華時報記者朱嘉磊攝影報道  (原標題:照片記錄 罕見病家庭)
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